Dospívání s CF: jak se můžete nejlépe připravit?

Co mohu očekávat, až budu starší ?

Jak stárneme, všichni zažíváme spoustu změn, protože získáváme nové přátele a vzpomínky, přičemž se připravujeme vstoupit do světa dospělosti. Také vaše léčba cystické fibrózy (CF) se bude vyvíjet, s tím, jak budete přebírat zodpovědnost za léčbu své CF; proces přesunu ošetřovatelských povinností od vašich rodičů nebo pečovatelů bude postupný a bude se odehrávat v tempu, které bude každému vyhovovat. Když se začnete více zapojovat do své léčby, bude velmi užitečné dozvědět se více o své CF – pokud si nebudete něčím jisti, je to normální! O jakýchkoliv dotazech nebo problémech můžete mluvit se svými rodiči nebo ošetřovatelským týmem, abyste se dozvěděli vše, co potřebujete vědět o své CF.

V níže uvedených rozevíracích polích najdete užitečné tipy ohledně klíčových milníků, kterých dosáhnete, když se budete připravovat na samostatný život v dospělosti. Pamatujte, že váš ošetřovatelský tým je tu, aby vám během této doby poskytoval veškerou podporu a zdroje, které potřebujete – proto je vždy kontaktujte, pokud máte nějaké obavy nebo starosti.

Pacient

Od dětství do dospívání (10 – 14 let)

Co musím vědět?

Zde jsou některé z věcí, které bude pro vás důležité se naučit:

• Co je CF a jak ovlivňuje vaše tělo.
• Proč je důležité, abyste pravidelně cvičili, jedli vyvážená jídla a měli dostatek spánku a co můžete udělat pro to, abyste dosáhli svých cílů.
• Kdo je váš ošetřovatelský tým a co dělá.
• Jaké léky užíváte a proč je důležité je užívat.
• Jak zabránit šíření choroboplodných zárodků, abyste omezili možnost infekce.

Co musím udělat?

I když většinu vaší péče vedl s největší pravděpodobností váš rodič nebo pečovatel, nyní může být čas, abyste se začali více podílet na své péči. Některé věci, které můžete začít dělat, jsou:

• Přemýšlejte o otázkách, které můžete položit při schůzkách s ošetřovateli.
• Sledujte své příznaky – zkuste používat kalendář nebo diář, abyste měli přehled o tom, jak se v které dny cítíte.
• Pomozte připravit se na návštěvy v nemocnici.
• Pomáhejte při plánování jídel.
• Uchovávejte své vlastní léky a udržujte vybavení čisté; jestliže se budete cítit psychicky připraveni, začněte své léky užívat

Jaké cvičení bych měl/a provádět?

Doporučuje se, abyste denně absolvovali přibližně 60 minut mírného cvičení v rámci různých příjemných aktivit, jako je procházka se psem nebo hraní si venku s kamarády. V rámci toho byste měli třikrát týdně zařadit 30 – 60 minut aerobního cvičení, jako je chůze, tanec nebo skupinové sporty, spolu se cvičením s využitím vlastín váhy (také známým jako odporový trénink). Pamatujte, že cvičení by mělo být zábavné – vyberte si proto typy cvičení, které vás baví! Spolupracujte se svou rodinou a ošetřovatelským týmem, můžete si vymyslet cvičební plán a rozvrh, který vám vyhovuje.

Od dospívání po mladou dospělost (14 – 18 let)

Dospívání je náročné období pro každého: všichni budeme dělat chyby, jako jsou sporné účesy nebo nedělání domácích úkolů! Je však důležité, abyste neudělali chybu tím, že svou CF zavrhnete a nebudete se držet svého léčebného plánu.

Co musím vědět?

Jak se blížíte k dospělosti, budete potřebovat spolehlivé pochopení toho, co je CF, a také svůj léčebný plán, který vám pomůže zvládnout vaši vlastní péči o CF – uvědomte si, že nikdo nezná vaši CF lépe než vy!

Zde jsou některé z věcí, o kterých byste měli více přemýšlet při svém dospívání:

• Jaké jsou různé aspekty monitorování CF (BMI, FEV1 atd.) a jak souvisejí s vaším zdravím.
• Význam správné výživy.
• Jaké příznaky mohou předcházet exacerbaci.
• Jak funguje vaše vybavení.
• Vliv CF na celý váš organismus a jak vy sám/sama můžete pomoci zvládnout komplikace související s CF.

Co musím udělat?

Vaše dospívání je ideální doba k tomu, abyste se začali více podílet na své léčbě CF, s tím, jak se stáváte nezávislejšími. Jak víte, správné dodržování vašeho léčebného plánu je klíčem ke zvládání vaší CF a aktivní zapojení vám pomůže k úspěchu v léčbě. Pamatujte, že převzetí těchto rolí bude postupný proces a budete mít podporu svého ošetřovatelského týmu, a stejně tak vašich lékařů, jak se postupně dozvíte.

V pozdním dospívání byste s určitou podporou od svého lékaře a ošetřovatelského týmu měli:

• Být více nezávislí na klinice, což znamená, že můžete více diskutovat o svém zdraví a začít si plánovat vlastní návštěvy u lékaře.
• Sledovat své zdraví a hlásit jakékoliv změny podle potřeby.
• S pomocí svého výživového poradce vytvářet a dodržovat své vlastní stravovací plány.
• Nastavovat léčebné postupy a připravovat a čistit své vybavení.
• Pravidelně užívat a správně skladovat léky.

Jaké cvičení bych měl/a provádět?

Měli byste dodržovat 60 minut denní mírné aktivity, s 30 – 60 minutami aerobního cvičení třikrát týdně. Kromě toho se také doporučuje posilování pod dohledem 2x až 3x týdně na každou svalovou skupinu. Udělejte si čas na poradu s rodinou a fyzio týmem, abyste se ujistili, že váš cvičební plán je pro vás ten pravý – jsou nějaké nové aktivity, kterým byste se chtěli věnovat? Pamatujte, že i méně intenzivní možnosti, jako je jóga, mohou pomoci podpořit vaše duševní zdraví i vaše zdraví fyzické.

Dospělost (19 let a víc)

S dosažením dospělosti budete přecházet z pediatrické péče do péče o dospělé, což bude spočívat ve styku s novým týmem a pravděpodobně navštěvování nové, větší kliniky. Tento přechod bude postupným procesem a budete mít možnost setkat se se svým novým týmem a zároveň mít přístup k vašemu pediatrickému týmu (který bude také úzce spolupracovat s vaším týmem péče o dospělé, aby zajistil hladký přechod). Je to pro vás skvělá příležitost převzít vedoucí roli ve svém vlastním řízení léčby CF: můžete si udělat čas na zvážení toho, jak se vaše přání a potřeby budou posouvat vpřed, a také se více zapojit do rozhodovacího procesu.

Co musím vědět?

Nyní budete s největší pravděpodobností odborníkem na svou CF a budete mít zavedenou rutinu péče, která vám vyhovuje. Je důležité tuto rutinu udržovat, aby vám pomohla žít váš život naplno. Jak se však stáváte nezávislejšími, je třeba zvážit několik dalších věcí:

• Dobře rozumět tomu, jak výběr životního stylu ovlivňuje vaši CF.
• Pochopit důležitost duševního zdraví a duševní pohody – a jak je zvládat.
• Jakou podporu můžete potřebovat od svého okolí (např. na pracovišti) a jak efektivně sdělovat své potřeby.

Co musím udělat?

Jako dospělý budete s největší pravděpodobností zodpovědni za řízení téměř veškeré své vlastní péče, zejména pokud žijete nezávisle na své rodině. Vaše podpůrné kontakty se mohou vyvíjet, jak se stanete mladým dospělým, můžete navazovat romantické vztahy nebo se odstěhovat a žít s přáteli. Udržování fungující sítě sociální podpory vám může pomoci při přechodu do dospělosti.

Doufejme, že jste již obeznámeni se zvládáním vedení následujících situací ve spolupráci se svým ošetřovatelským týmem:

• Plánování a účast na rutinních schůzkách
• Efektivně dodržovat svůj léčebný plán: léky, cvičební rutina, výživový plán atd.
• Monitorování a sledování vašeho zdraví, stejně jako hlášení jakýchkoliv obav

Jaké cvičení bych měl/a provádět?

Doporučuje se nejméně 150 minut cvičení každý týden, ale v ideálním případě byste měli cvičit kolem 300 minut; měli byste i nadále 5x týdně zařazovat různé aerobní a odporové tréninky. Pokud zjistíte, že se váš cvičební režim stává monotónním – zkuste to změnit! Vytvořte si kondiční cíle, ke kterým se můžete dopracovat, jako je počet kroků, zahájení nové aktivity nebo účast v běžeckém závodě. Nezapomeňte zapojit svůj ošetřovatelský tým do projednávání vašich cílů v oblasti fitness, aby vám mohl poskytnout vedení a podporu.

Rodič/pečovatel

Jak vaše dítě vyrůstá, začněte s ním více spolupracovat na domácím zvládání jeho CF se záměrem, aby se nakonec stalo odpovědným za vlastní péči.

Během této doby nezapomeňte sledovat a upřednostňovat své vlastní zdraví. Vysoká úroveň stresu a vyhoření jsou mezi pečovateli běžné; praktikování zdravých návyků a čas pro sebe vám pomůže být svému dítěti k dispozici. Využití dostupné pomoci nebo zapojení do podpůrných skupin vám může pomoci zmírnit zátěž související s péčí – pokud však zjistíte, že máte problémy, nezapomeňte kontaktovat svého lékaře nebo tým péče o vaše dítě.

Od dětství k dospívání

Povzbuzení vašeho dítěte, aby pomáhalo s menšími aspekty péče, jako je plánování jídla, příprava na návštěvy v nemocnici a sledování užívání léků, mu může pomoci pomalu se seznámit s různými aspekty řízení péče.

Vaše dítě může mít mnoho otázek o své CF, a je důležité být k němu upřímný a otevřený; mělo by vědět, proč užívá léky, a dobře rozumět tomu, co CF je. Ošetřovatelský tým je vždy k dispozici, aby odpověděl na jakékoliv otázky, které dítě může mít.

Vzhledem k tomu, že tato doba přechodu je důležitá pro vaše dítě, aby získalo důvěru ve své nezávislé řízení, měli byste postupovat tempem, které vám oběma vyhovuje.

Od dospívání až po dospělost

Po celou dobu dospívání je důležité, aby si vaše dítě s přibývajícím věkem zachovalo pocit identity – a že není jen člověkem s CF. Psychologická a emocionální podpora je během tohoto období klíčová: vaše dítě může pociťovat problémy s duševním zdravím, jako jsou obavy z tělesného obrazu nebo úzkost a deprese. Můžete si promluvit s ošetřovatelským týmem o příznacích, které je třeba hledat, a jaké možnosti podpory jsou k dispozici.

Během této doby vaše dítě s největší pravděpodobností začne přebírat více zodpovědnosti za péči o svou CF, a mělo by cítit podporu a sebevědomí při různých přicházejících úspěších a nezdarech, protože začne zvládat CF samostatně. Kromě toho povzbuzování vašeho dítěte k tomu, aby rozhodovalo o své vlastní léčbě, může pomoci zlepšit jeho sebevědomí při součinnosti s jeho ošetřovatelským týmem.

Když vaše dítě dosáhne dospělosti, nejenže přejde z dětské péče do péče pro dospělé, ale může také uvažovat o odchodu z domova a/nebo zahájení kariéry. Toto může být pro ně náročné období, protože se musí přizpůsobovat, takže je důležité, aby během této doby cítilo podporu a aby mělo všechny nástroje a znalosti, které potřebuje.