Život s cystickou fibrózou: vypořádat se s velkými životními změnami

Jak mohu zařadit CF do života, který chci žít?

Pokud si nejste jisti, co chcete v dospělosti dělat – nebojte se, nejste sami: rozhodování o dalších krocích, které chcete v životě udělat, může být pro většinu lidí náročné. Zvládání vaší CF může být celoživotní závazek, to však neznamená, že musí omezovat vás nebo to, čeho jste schopni dosáhnout. Nezapomeňte jít svým vlastním tempem: je v pořádku, když nevíte přesně, co chcete dělat, máte na výběr z mnoha možností. Nejdůležitější je, abyste si našli čas na výběr toho, co je pro vás to pravé.

Udržování vašich plánů výživy a cvičení, stejně jako vašeho duševního a fyzického zdraví, to všechno jsou klíčové aspekty zvládání CF a je třeba je přednostně udržovat, bez ohledu na dané podmínky.

Pokud se obáváte výzev, kterým můžete čelit, když se pustíte do nových kapitol svého života, pamatujte, že váš ošetřovatelský tým – stejně jako vaše rodina a podpůrné skupiny – je připraven poskytnout rady a vedení.

Odcházím ze školy a nevím co dál

Ukončení školy může být pro mnohé znepokojující, ale zároveň vzrušující období. Máte k dispozici různé možnosti – nezapomeňte je tedy všechny zvážit! Možná si budete chtít po ukončení školy odpočinout: byla by to skvělá příležitost, abyste si udělali čas zamyslet se nad tím, co vás baví, jaké máte cíle a jaké další kroky k jejich dosažení chcete podniknout. Nezapomínejte však, že zatímco se vaše každodenní školní rutina mění, vaše fyzioterapie, léčba a běžná rutina s CF musí být zachovány.

Absolvování vyššího vzdělávání, jako je střední škola nebo univerzita, je běžnou volbou – dává vám šanci prozkoumat témata, která vás mohou zajímat, získat nové přátele a získat určitou nezávislost. Před nástupem na univerzitu si zjistěte všechny možnosti podpůrných služeb, které máte
k dispozici.

Pokud vás univerzita nebaví, máte k dispozici spoustu dalších možností. Podívejte se na naši kapitolu „plánování kariéry“ níže, kde se dozvíte více
o tom, jak si najít pro vás nejlepší práci a takovou, která bude vyhovovat vašim potřebám – můžete si promluvit se svým týmem podpory CF, který vám pomůže navrhnout plán pro vás dosažitelný.

Myslím, že jsem připraven/a se odstěhovat

Odchod z domova může přinést řadu povinností, protože se můžete stát jedinou osobou odpovědnou za dodržování vaší léčby. Mluvit se svým ošetřovatelským týmem a rodinou vám může pomoci zajistit, že budete mít všechny nástroje, které potřebujete, abyste dodržovali svůj léčebný plán.

Zvažte, kde budete bydlet a jak snadné bude dostat se do léčebného centra – jsou k dispozici možnosti veřejné dopravy nebo budete muset jet autem? Zvažte také své nutriční potřeby a způsob, jak efektivně připravovat a plánovat svá jídla.

Chci začít kariéru

Při zvažování možností kariéry je důležité najít práci, která bude vyhovovat vašim potřebám. Spousta pracovních míst nabízí flexibilní pracovní možnosti, přičemž mnoho z nich nabízí možnost pracovat z domova. To může být velmi prospěšná možnost, jak se vyhnout infekci, zvýšit si pohodlí při práci a usnadnit užívání léků. Pokud se vám práce na plný úvazek zdá příliš náročná na zvládnutí, můžete prozkoumat zaměstnání na částečný úvazek.

Kromě flexibilních pracovních možností jsou zaměstnavatelé také povinni zavádět další přiměřené úpravy pro lidi s chronickými onemocněními, jako je CF. To může zahrnovat zajištění snadného přístupu do budovy a poskytnutí volna pro návštěvy lékaře. Chcete-li zajistit, aby váš budoucí zaměstnavatel zcela rozuměl podmínkám a úpravám, které požadujete, může váš ošetřovatelský tým poskytnout písemné podrobnosti o vašem stavu a o tom, jak nejlépe může váš zaměstnavatel zajistit, abyste měli vše, co potřebujete. Přínosná může být také úvodní návštěva personálního oddělení, na níž prodiskutujete své potřeby. I když byste měli svého zaměstnavatele informovat o svém stavu, aby mohl vyhovět vašim potřebám, nemusíte informovat své spolupracovníky a neměli byste se k tomu cítit tlačeni.

Je také důležité vzít v úvahu stres, který může přijít s hledáním zaměstnání a nástupem do nového zaměstnání, a to vše při zachování léčebného režimu. Nezapomínejte udržovat nízkou úroveň stresu a snažte se vyhnout zvýšenému vyčerpání; nezapomeňte, že váš ošetřovatelský tým může poskytnout podporu během celého procesu.